Τα άτομα που ζουν με τη νόσο Alzheimer (ΝΑ) και οι φροντιστές τους δεν είναι μόνοι τους. Μπορούν να βασιστούν σε ομάδες υποστήριξης ασθενών, υπηρεσίες και πόρους που θα τους βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν τη νόσο και να βρουν στρατηγικές για να προχωρήσουν.2
Η αποδοχή της διάγνωσης της NA μπορεί να είναι δύσκολη τόσο για το άτομο που ζει με τη νόσο όσο και για την οικογένεια ή τους στενούς φίλους του. Οι περισσότεροι άνθρωποι βιώνουν συναισθήματα δυσπιστίας, θυμού, φόβου, απελπισίας και δεν ξέρουν από πού να ξεκινήσουν και πού να απευθυνθούν για βοήθεια.1
Ωστόσο, υπάρχουν διαθέσιμες πηγές ενημέρωσης, χρήσιμες για όσους ζουν ή φροντίζουν κάποιον με ΝΑ. Ο καλύτερος τρόπος να αντιμετωπίσετε αυτή την κατάσταση είναι να ζητήσετε βοήθεια για να αποκτήσετε δύναμη και θάρρος.3,4
Μαθαίνοντας τι θα συμβεί μετά τη διάγνωση
Η διάγνωση της Ήπιας Γνωστικής Διαταραχής (ΗΓΔ) λόγω της ΝΑ σημαίνει ότι ο ασθενής έχει μια ελαφρά αλλά αξιοσημείωτη και μετρήσιμη γνωστική επιδείνωση. Αυτό δίνει στον ασθενή και τα μέλη της οικογένειας πολύτιμο χρόνο για να προετοιμαστούν για το μέλλον.1
Η παρακάτω ενότητα παρέχει στους ανθρώπους με διάγνωση ΗΓΔ λόγω της ΝΑ, ορισμένες πρακτικές συμβουλές για την αντιμετώπιση της νόσου:2,5,6
- Αναγνωρίστε τα συναισθήματά σας και μιλήστε ανοιχτά για αυτά με την οικογένεια και τους στενούς σας φίλους. Αυτό μπορεί να είναι ένα πρώτο βήμα ενδυνάμωσης για να αποδεχτείτε αυτή τη νέα φάση της ζωής σας και να κοιτάξετε μπροστά.1,7
- Συζητήστε και λάβετε αποφάσεις σχετικά με το τι μπορείτε να κάνετε εσείς και τα μέλη της οικογένειάς σας ή ο φροντιστής σας, για να αντιμετωπίσετε την ασθένειά σας. Μπορεί να θέλετε να μιλήσετε για τη διάγνωση σε φίλους και συγγενείς. Επιπλέον, μελέτες έχουν δείξει ότι η ενεργή διαχείριση της ΝΑ μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους.8,9
- Συμμετάσχετε σε ομάδες υποστήριξης για να συνδεθείτε με άλλους ασθενείς και να κατανοήσετε τι σημαίνει να ζει κανείς με αυτή τη νόσο. Με τη βοήθειά τους, μπορείτε να βρείτε επιπλέον φορείς υποστήριξης ή υπηρεσίες που διατίθενται για νομικά, οικονομικά, ιατρικά και κοινωνικά θέματα.1,5
- Λάβετε βοήθεια όπου και όποτε απαιτείται για τις καθημερινές εργασίες. Σκεφτείτε να δημιουργήσετε μια ομάδα ανθρώπων γύρω σας, στους οποίους να μπορείτε να απευθυνθείτε σε διαφορετικές χρονικές στιγμές και για διαφορετικά ζητήματα. Αξιολογήστε την ασφάλειά σας στο σπίτι και στον δρόμο. Εξειδικευμένα κέντρα φροντίδας είναι διαθέσιμα για να σας βοηθήσουν να αναγνωρίσετε τα κατάλληλα βοηθήματα μνήμης, εκτός από τα υπενθυμιστικά αυτοκόλλητα και τις τεχνολογικές εφαρμογές, για την διευκόλυνση της καθημερινής σας ζωής.10-12
- Παρακολουθείτε την υγεία σας και προγραμματίζετε τακτικά ραντεβού με τον γιατρό σας ή άλλον ειδικό (νευρολόγο, ψυχίατρο, γηρίατρο). Αποφασίστε εάν θέλετε να επισκεφθείτε μια κλινική διαταραχών μνήμης.1,2
- Φροντίστε τον εαυτό σας και συνεχίστε να κάνετε τις δραστηριότητες που απολαμβάνετε.2,5,6
Εξατομικευμένη φροντίδα από διεπιστημονικές ομάδες
Οι ομάδες διεπιστημονικής φροντίδας είναι απαραίτητες για την υποστήριξη των ασθενών στην συνεχή διαχείριση της νόσου τους. Στους εξειδικευμένους φροντιστές, μεταξύ άλλων, περιλαμβάνονται γιατροί πρωτοβάθμιας περίθαλψης, ειδικοί (νευρολόγοι,ψυχίατροι, γηρίατροι, ψυχολόγοι), νοσηλευτές, εργοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτές και κοινωνικοί λειτουργοί. Η διεπιστημονική ομάδα φροντίδας θα εστιάσει στις ακόλουθες παρεμβάσεις:9,13
ΑΚΟΛΟΥΘΕΙ
Για τους φροντιστές
Η αντιμετώπιση των αναγκών των φροντιστών και η ενεργή διαχείριση της νόσου Alzheimer μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων όσων επηρεάζονται από τη νόσο.
Βιβλιογραφικές αναφορές
1.Austrom MG, Lu Y. Long term caregiving: helping families of persons with mild cognitive impairment cope. Curr Alzheimer Res. 2009 Aug;6(4):392-8.
2.Alzheimer’s Association: I Have Alzheimer's, https://www.alz.org/help-support/i-have-alz. Accessed December 17, 2020.
3.Alzheimer Europe: Accepting help from others, Life After Diagnosis, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Taking-care-of-yourself/Accepting-help-from-others. Accessed December 17, 2020.
4.Alzheimer Europe: Attending self-help groups, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Taking-care-of-yourself/Attending-self-help-groups. Accessed December 17, 2020.
5.Alzheimer Europe: After diagnosis - What next?: Life After Diagnosis, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next. Accessed December 17, 2020.
6.National Institute on Aging: Next Steps After an Alzheimer's Diagnosis, https://www.nia.nih.gov/health/next-steps-after-alzheimers-diagnosis. December 17, 2020.
7.Alzheimer Europe: Facing the diagnosis, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Diagnosis-of-dementia/Facing-the-diagnosis. Accessed December 17, 2020.
8.Vickrey BG, Mittman BS, Connor KI, Pearson ML, Della Penna RD, Ganiats TG, Demonte RW Jr, Chodosh J, Cui X, Vassar S, Duan N, Lee M. The effect of a disease management intervention on quality and outcomes of dementia care: a randomized, controlled trial. Ann Intern Med. 2006 Nov 21;145(10):713-26.
9.Grossberg GT, Christensen DD, Griffith PA, Kerwin DR, Hunt G, Hall EJ. The art of sharing the diagnosis and management of Alzheimer's disease with patients and caregivers: recommendations of an expert consensus panel. Prim Care Companion J Clin Psychiatry. 2010;12(1).
10.National Institute on Aging: Home Safety and Alzheimer's Disease, https://www.nia.nih.gov/health/home-safety-and-alzheimers-disease. December 17, 2020.
11.Alzheimer Europe: Dealing with practical issues, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Dealing-with-practical-issues. Accessed December 11, 2020.
12.Alzheimer’s Association: Building a Care Team, https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/plan-for-your-future/building_a_care_team. Accessed December 17, 2020.
13.Alzheimer’s Association. Alzheimer’s Association Report: 2020 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Dement.2020;16(3):391-460.
14.National Institute on Aging: How Is Alzheimer's Disease Treated?, https://www.nia.nih.gov/health/how-alzheimers-disease-treated. December 17, 2020.