Η διάγνωση της νόσου Alzheimer (NA) πρώιμου σταδίου δεν επηρεάζει μόνο όσους πάσχουν από τη νόσο. Επηρεάζει όλους όσους τους αγαπούν και νοιάζονται γι' αυτούς.
Στη νόσο Alzheimer, οι φροντιστές, στους οποίους πολύ συχνά συμπεριλαμβάνονται τα μέλη της οικογένειας και οι φίλοι, παίζουν σημαντικό ρόλο στη συνολική φροντίδα. Οι φροντιστές τείνουν να παρέχουν όλο και πιο εκτεταμένη βοήθεια καθώς εξελίσσεται η νόσος. Σε αυτό τον νέο και άγνωστο για αυτούς ρόλο, οι φροντιστές μπορεί να μην αισθάνονται σίγουροι για το πού μπορούν να βρουν χρήσιμες πληροφορίες και να ανησυχούν για το τι θα αντιμετωπίσουν στο μέλλον. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι οι φροντιστές που προσέχουν περισσότερο τον εαυτό τους είναι πιο πιθανό να φροντίσουν καλύτερα τα αγαπημένα τους πρόσωπα.1,2
Φροντίδα στο πρώιμο στάδιο
Στο αρχικό στάδιο της ΝΑ, οι περισσότεροι ασθενείς είναι λειτουργικά αυτόνομοι και ο ρόλος του φροντιστή είναι να παρέχει υποστήριξη και συντροφιά και να βοηθήσει στον σχεδιασμό του μέλλοντος.2,3
Η υποστήριξη στις καθημερινές δραστηριότητες του ατόμου με ΝΑ, μπορεί να το βοηθήσει να αναπτύξει νέες στρατηγικές διαχείρισης, που θα το βοηθήσουν να διατηρήσει περισσότερο την ανεξαρτησία του. Κατά το πρώιμο στάδιο της ΝΑ, ο ασθενής έχει το χρόνο για να λάβει τις απαραίτητες πληροφορίες - νομικές, οικονομικές, ιατρικές - πριν η γνωστική εξασθένηση επηρεάσει τις δεξιότητες λήψης αποφάσεων του ατόμου με ΗΓΔ (Ήπια Γνωστική Διαταραχή) λόγω της ΝΑ.2,3
Το να είστε φροντιστής κάποιου αγαπημένου σας προσώπου είναι μια εμπειρία που θα σας ανταμείψει αλλά και θα σας φορτίσει συναισθηματικά. Αυτή η ενότητα επισημαίνει τους πιθανούς τομείς που μπορεί να σας ενδιαφέρουν για να αντεπεξέλθετε καλύτερα και για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.1-3
Συζητήστε για τα μελλοντικά σχέδια και λάβετε αποφάσεις από κοινού
- Δεν είστε μόνοι: επικοινωνήστε με μέλη της οικογένειας, φίλους και σκεφτείτε να επικοινωνήσετε με κάποιο Σύλλογο για τη νόσο Alzheimer.2,3
- Προσδιορίστε τους τομείς στους οποίους το άτομο με NA μπορεί να χρειάζεται βοήθεια για να συνεχίσει να συμμετέχει στις καθημερινές του δραστηριότητες.2,3
- Ένας γιατρός μπορεί να σας βοηθήσει να εστιάσετε σε διαχειρίσιμα ζητήματα.1-3
Ψυχολογικός παράγοντας: είναι πολύ σημαντικό να φροντίζετε τον εαυτό σας ενώ φροντίζετε ένα άλλο άτομο
- Ασχοληθείτε με οτιδήποτε βρίσκετε ενδιαφέρον και διατηρήστε κοινωνικές δραστηριότητες.2,3
- Σκεφτείτε το iSupport, ένα εργαλείο αυτοβοήθειας για τους φροντιστές ατόμων που ζουν με άνοια.
Το iSupport είναι ένα δωρεάν πρόγραμμα γνώσεων και εκπαίδευσης δεξιοτήτων που αναπτύχθηκε από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των φροντιστών. Παρέχει, για παράδειγμα, εκπαίδευση σχετικά με το πώς να χαλαρώσετε εάν δεν έχετε πολύ χρόνο ή ενέργεια, πώς να σκέφτεστε διαφορετικά για να μετατρέπετε τις μη χρήσιμες σκέψεις σας σε χρήσιμες και πώς να αντιμετωπίζετε το γεγονός ότι είστε φροντιστής.4
Σωματική κούραση: H φροντίδα ενός άλλου ατόμου είναι εκ φύσεως σωματικά απαιτητική.
- Διατηρήστε βέλτιστη υγεία, συμπεριλαμβανομένης της διατροφής, του ύπνου και της άσκησης.2,3
- Βεβαιωθείτε ότι φροντίζετε και τη δική σας υγεία.2,3
Μείνετε κοινωνικά ενεργοί
- Εξετάστε το ενδεχόμενο να συμβουλευτείτε το τμήμα ανθρώπινου δυναμικού στην εργασία σας ή το πρόγραμμα βοήθειας εργαζομένων σχετικά με τη μείωση των ωρών εργασίας και άλλες πιθανές παροχές, αν κάτι τέτοιο είναι εφικτό.2,3
- Η έγκαιρη αναζήτηση χρηματοοικονομικών συμβουλών μπορεί να είναι αρκετά πολύτιμη με την πάροδο του χρόνου.2,3
Νομικές πτυχές
- Η εκτέλεση και υπογραφή νομικών εγγράφων που αφορούν άτομα με Ήπια Γνωστική Διαταραχή θα πρέπει να είναι σχετικά απλή, καθώς δεν θα πρέπει να τίθεται υπό αμφισβήτηση η διανοητική τους ικανότητα.2,3
- Νομικοί σύμβουλοι μπορούν να βοηθήσουν στην προετοιμασία και σύνταξη των κατάλληλων νομικών εγγράφων, όπως του μόνιμου πληρεξουσίου, των εκπροσώπων υγειονομικής περίθαλψης, των διαθηκών και των καταπιστευμάτων.2,3
Πολλές χώρες προσφέρουν διάφορους πόρους που μπορεί να είναι πολύ χρήσιμοι. Μπορείτε να επικοινωνήσετε με την τοπική ένωση ασθενών για τη νόσο Alzheimer για πληροφορίες σχετικά με την ιατρική, κοινωνική και υποστηρικτική φροντίδα που διατίθεται στην περιοχή σας και θα μπορούσε να ωφελήσει το άτομο που φροντίζετε, αλλά και εσάς.5
ΑΚΟΛΟΥΘΕΙ
Σύνδεση με την κοινότητα
Το να μοιραστείτε την εμπειρία σας αλλά και να λάβετε συμβουλές απο ένα δίκτυο υποστήριξης μπορεί να σας ενδυναμώσει για να αντιμετωπίσετε καλύτερα τις ανάγκες σας
Βιβλιογραφικές αναφορές
1. Grossberg GT, Christensen DD, Griffith PA, Kerwin DR, Hunt G, Hall EJ. The art of sharing the diagnosis and management of Alzheimer's disease with patients and caregivers: recommendations of an expert consensus panel. Prim Care Companion J Clin Psychiatry. 2010;12(1).
2. Austrom MG, Lu Y. Long term caregiving: helping families of persons with mild cognitive impairment cope. Curr Alzheimer Res. 2009 Aug;6(4):392-8.
3. Alzheimer's Association: Early-Stage Caregiving, https://www.alz.org/help-support/caregiving/stages-behaviors/early-stage. Accessed December 17, 2020.
4. World Health Organization: iSupport for Dementia. Training and support manual for carers of people with dementia, https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/324794/9789241515863-eng.pdf?ua=1. Accessed December 17, 2020.
5. Alzheimer Europe: Our members, https://www.alzheimer-europe.org/Alzheimer-Europe/Who-we-are/Our-members. Accessed December 17, 2020.
6. Alzheimer Europe: Attending self-help groups, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Taking-care-of-yourself/Attending-self-help-groups. Accessed December 17, 2020.
7. Alzheimer’s Association: You are not alone, https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/know-what-to-expect/just-diagnosed. Accessed December 17, 2020.